Fin de vie à domicile : bientôt facile ?

Agnès Buzyn

Ce lundi 10 février 2010, la Haute Autorité de santé (HAS) a rendu publique  une recommandation dans laquelle elle exhorte les instances dirigeantes de la Santé à modifier la réglementation sur les médicaments de sorte à ce qu’un plus grand nombre de professionnels de santé aient accès aux médicaments spécifiques à la fin de vie.

La HAS en faveur d’une sédation de fin de vie à domicile

Dans sa plaidoirie, la HAS souhaite que la sédation relative à la fin de vie soit accessible à plus professionnels de la Santé, notamment les médecins généralistes. Ces traitements prévus par la loi sur la fin de vie étaient jusqu’ici l’apanage des seuls hôpitaux. Un patient qui désirait que sa sédation se passe à domicile n’avait aucune chance d’y accéder. C’est pour pallier cette insuffisance que la Haute Autorité de Santé souhaite une évolution de la loi.

« Dormir avant de mourir pour ne pas souffrir » est l’esprit de la Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005. Cette loi, qui porte également le nom de « loi Leonetti », prévoit une sédation profonde pour les patients en fin de vie. Les citoyens majeurs ont désormais la possibilité d’exprimer leurs directives sur leur fin de vie. Ils peuvent notamment refuser une thérapie persistante s’ils souffrent d’une maladie grave et incurable. Afin d’éviter les abus, le midazolam et les neuroleptiques utilisés pour effectuer cette sédation avaient été réservés aux seuls hôpitaux.

En novembre 2019, un cas avait mis en lumière les faiblesses de ce texte de loi. Un médecin normand a été interdit d’exercer et mis en examen parce qu’il administrés lesdites substances à 5 patients âgés. Ainsi, il est quasi impossible d’accompagner des patients en fin de vie qui souhaitaient finir leurs jours chez eux à domicile.

« Si on ne donne pas les moyens aux médecins de ville de prescrire ces médicaments, alors on fragilise la loi. On la vide d’une grande partie de son intérêt »

Véronique Fournier, la présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

Vers la fin des blocages

Pierre Gabach, chef du service des bonnes pratiques professionnelles à la HAS a déclaré à la presse que les praticiens qui voudraient accompagner des patients en fin de vie à domicile auront désormais un guide pratique.

Agnès Buzyn
Agnès Buzyn, la ministre de la Santé, a souhaité début janvier que les services du Ministère de la Santé fasse diligence pour garantir, sécuriser et encadrer l’accès de ces spécialités pharmaceutiques en dehors des hôpitaux.

En théorie, cet accès était possible grâce aux systèmes de rétrocession hospitalière, mais de façon pratique, il était quasiment impossible de se procurer ces médicaments. Ce sont ces défaillances que veut corriger la HAS.

La loi Leonetti exigeait également que la décision de la sédation soit collégiale. Plusieurs médecins devaient se réunir pour décider s’il fallait mettre un patient en fin de vie sous sédation. Si cela était faisable dans les grandes agglomérations, c’était impossible dans les villes de province. Dans ses recommandations, la HAS demande d’assouplir cette disposition en ayant recours à des conférences téléphoniques. La décision sera toujours collégiale, mais il n’est plus nécessaire que les intervenants extérieurs soient physiquement présents.

Autorité publique indépendante créée en août 2004, la HAS a une vocation scientifique. Elle est notamment chargée de conseiller les pouvoir publics sur les questions de santé.